Soins palliatifs et soins de longue durée : Quelle est la différence ?

Définition des soins palliatifs

La première et la plus importante information à connaître sur les soins palliatifs est qu’il ne s’agit pas d’un terme utilisé pour décrire un lieu, mais d’une expression utilisée pour décrire un type de soins. Le mot ” hospice ” vient du mot ” hospitalité ” et il est ancré dans l’idée que la mort est une partie naturelle de la vie et que les personnes confrontées à la mort devraient pouvoir mourir dans un environnement sûr et confortable, avec dignité.

Lorsqu’un médecin, un soignant ou une maison de soins infirmiers décide de placer une personne en soins palliatifs, ils changent leur philosophie de soins pour s’assurer que le patient bénéficie du soutien physique, spirituel et émotionnel dont il a besoin pendant cette période difficile. L’équipe de soins palliatifs aide les membres de la famille à trouver les meilleurs moyens de soutenir leur proche pendant la période de soins palliatifs.

En général, les personnes qui sont en phase terminale et qui risquent de décéder dans les six mois sont celles qui reçoivent des soins palliatifs. Un pronostic de six mois est généralement tout ce que l’assurance exige pour qu’une personne soit admissible aux soins palliatifs. Ce type de soins peut être dispensé dans tous les types de lieux, de nombreuses personnes choisissant de recevoir des soins palliatifs dans le confort de leur propre maison ou dans celle d’un membre de leur famille proche. Parmi les autres types de soins palliatifs, citons les soins palliatifs pour les patients hospitalisés, les soins palliatifs dispensés dans un établissement d’aide à la vie autonome et les soins palliatifs en maison de retraite.

Définition des soins palliatifs

Les soins palliatifs, comme les soins palliatifs, sont un type spécifique de soins, pas nécessairement des soins dans un lieu spécifique, comme les soins en maison de retraite. L’objectif premier des soins palliatifs est de soulager les individus des symptômes qu’ils éprouvent face à une maladie grave. Bien qu’il s’agisse de soins de fin de vie pour certaines personnes, il ne s’agit pas nécessairement de soins de fin de vie. Les patients peuvent commencer les soins palliatifs à n’importe quel moment de leur maladie, et les personnes peuvent arrêter les soins palliatifs si leur état s’améliore.

En général, une équipe entière se tient derrière un patient recevant des soins palliatifs. Cette équipe comprend souvent des médecins, des travailleurs sociaux, des thérapeutes, des spécialistes et des infirmières. Ils s’attacheront à soulager la douleur et à aider à résoudre d’autres problèmes de coordination tels que la fatigue, l’essoufflement, les nausées, les troubles du sommeil et même la perte d’appétit. Certains patients reçoivent simplement ce type de soins pour gérer leurs symptômes pendant qu’ils laissent la maladie suivre son cours. D’autres recevront des soins palliatifs tout en poursuivant d’autres traitements qui tentent de guérir la maladie en question.

De nos jours, de nombreuses personnes âgées commencent à recevoir des soins palliatifs après le diagnostic d’une maladie grave. Il peut s’agir d’une maladie comme la maladie d’Alzheimer, une maladie rénale, une insuffisance cardiaque congestive, la maladie de Parkinson, un cancer ou d’autres maladies graves et potentiellement mortelles. Ce n’est pas parce qu’une personne âgée est atteinte de l’une de ces maladies et qu’elle décide de recevoir des soins palliatifs qu’elle va mourir de sitôt.

Différences entre les soins palliatifs et les soins de longue durée

Les soins palliatifs se concentrent sur la gestion de la douleur et le soulagement du stress et des symptômes associés à une maladie grave. Souvent appelés “soins de confort”, ils visent à améliorer la qualité de vie du patient et de sa famille. Les soins palliatifs sont dispensés à tous les stades d’une maladie, y compris lors de traitements curatifs.

Les soins palliatifs sont généralement limités aux personnes qui ont six mois ou moins à vivre. Les soins palliatifs peuvent commencer à tout moment, y compris dès le diagnostic. Bien que les soins palliatifs puissent être administrés par un organisme de soins palliatifs, il existe d’autres différences majeures.

Avec les soins palliatifs, vous pouvez également recevoir des traitements curatifs pour tenter de guérir la maladie en question, alors que les traitements en hospice visent uniquement à soulager les symptômes. L’espérance de vie moyenne d’une personne en soins palliatifs est de quelques mois, alors qu’elle peut être de plusieurs années pour une personne en soins palliatifs.

Plan de soins pour les soins palliatifs et les hospices

Une fois que des soins palliatifs ou d’hospice sont nécessaires, il y a généralement plusieurs composantes à un plan de soins global, notamment :

• La coordination d’un plan de soins global
• Gérer la douleur et les autres symptômes
• Aide pour les soins quotidiens tels que manger, se laver et s’habiller
• Accès à tous les traitements et fournitures médicaux nécessaires
• Conseils professionnels pour le patient et les membres de sa famille
• Aide aux soins ou soins de relève de la part des prestataires de soins primaires.

Les soins palliatifs exigent quatre types de services : les soins courants à domicile, les soins infirmiers continus à domicile, les soins de relève et les soins en établissement. Ces services comprennent la participation du médecin et du travailleur social, les conseils, les médicaments, les aides-soignants, les fournitures et équipements médicaux, les analyses de laboratoire ou autres tests de diagnostic, la thérapie et toute autre assistance.

En définitive, les deux types de soins visent à aider les patients à soulager leurs symptômes tout en offrant à ces patients et à leur famille un soutien pendant une maladie grave et/ou une transition de fin de vie.

Admissibilité aux soins palliatifs et aux soins d’hospice

L’admissibilité aux soins palliatifs exige qu’au moins deux médecins agréés certifient que le patient a moins de six mois à vivre si la maladie suit une évolution normale. Les soins palliatifs sont moins stricts et peuvent commencer à la discrétion du médecin et du patient à n’importe quel stade de la maladie, en phase terminale ou non.

Les soins palliatifs sont courants pour ces maladies.

Ces types de soins sont couramment proposés lors de maladies graves ou avancées, notamment :

• Cancer
• Maladies cardiaques
• Maladie pulmonaire
• Insuffisance rénale
• Démence
• VIH ou SIDA
• SLA

Au cours d’un plan de soins palliatifs ou d’hospice, les personnes peuvent continuer à être suivies par leur médecin habituel en même temps que d’autres soins et traitements.

Fournisseurs de soins palliatifs et d’hospices

Les soins palliatifs sont généralement dispensés par une équipe de médecins, d’infirmières, de travailleurs sociaux, d’aumôniers, de pharmaciens et de diététiciens, en fonction des besoins du patient et de sa famille. Ces professionnels s’occupent de la douleur physique, émotionnelle et spirituelle, des symptômes et des difficultés courantes telles que la perte d’indépendance et le sentiment d’être un fardeau, ainsi que de l’adaptation et du bien-être de la famille.

Les bénévoles constituent un élément particulier des soins palliatifs. Contrairement à toute autre option de soins aux personnes âgées à court ou à long terme, un programme de soins palliatifs exige le recours à des bénévoles formés. La loi Medicare promulguée aux États-Unis en 1982 exige que les heures de bénévolat représentent au moins cinq pour cent du total des heures de soins aux patients du prestataire de soins palliatifs. L’idée était que, tout en maximisant les ressources de soins de santé, les bénévoles permettraient aux prestataires de soins palliatifs de rester orientés vers la communauté et de se concentrer sur le patient et sa famille. L’idée est restée et aujourd’hui, les bénévoles des hospices consacrent plus de 20 millions d’heures par an aux patients et à leurs familles dans tout le pays.

Où les soins sont-ils dispensés ?

Les soins palliatifs et les services de soins palliatifs peuvent être dispensés dans divers cadres, notamment les hôpitaux, les maisons de soins infirmiers, les centres ou unités de soins palliatifs, les résidences assistées, les cliniques externes et à domicile. Cela permet d’assurer la continuité des soins dans plusieurs milieux au cours de la maladie.

Quand faut-il choisir les soins palliatifs ou les soins en hospice ?

Décider de faire appel aux services de soins palliatifs ou d’hospices peut être un moment difficile pour toute famille. De plus en plus de données suggèrent que les soins palliatifs sont généralement demandés trop tard. Voici quelques-unes des situations qui peuvent indiquer qu’il est temps d’explorer ces options de soins :

• Deux médecins ou plus ont indiqué que l’espérance de vie est de six mois ou moins (soins palliatifs).
• Visites plus fréquentes chez le médecin, à l’hôpital ou aux urgences.
• Augmentation des médicaments contre la douleur
• Plus de temps passé dans un lit ou un fauteuil
• Perte ou prise de poids
• Besoin d’une aide accrue pour les activités de la vie quotidienne, comme s’habiller ou marcher.
• Sensation de fatigue, de faiblesse ou d’incohérence
• Essoufflement, même au repos
• Perte d’appétit

Scénarios typiques de soins palliatifs, selon la National Hospice and Palliative Care Organization :

• Le patient/famille/médecin a besoin d’aide pour prendre des décisions complexes en matière de traitement et déterminer les objectifs de soins.
• Le patient éprouve des douleurs physiques, une souffrance psychosociale ou spirituelle ou d’autres symptômes.
• Séjour prolongé à l’hôpital sans preuve d’amélioration
• Patient en soins intensifs avec mauvais pronostic documenté
• Retrait du maintien en vie dans l’USI
• Soins du patient mourant et soutien de la famille
• Aide nécessaire pour déterminer l’éligibilité à l’hospice

Quel type de patients choisit les soins palliatifs ?

L’American Society of Clinical Oncology a identifié les caractéristiques d’une personne qui devrait recevoir des soins palliatifs mais pas de traitement curatif :

• Capacité limitée à prendre soin de soi
• Ne bénéficie plus des traitements curatifs
• Non qualifié pour un essai clinique approprié
• Le plan de traitement actuel n’est plus suffisant

Parler des soins et des objectifs avec les proches et les professionnels de la santé peut aider à déterminer si les soins palliatifs ou les hospices peuvent améliorer la qualité de vie.

Paiement des soins palliatifs et des soins en hospice

Medicare paie tous les frais d’hospice pour les personnes âgées, alors que seuls certains traitements palliatifs sont couverts. Medicaid couvre tous les frais de soins palliatifs dans 47 États, mais seulement certains traitements palliatifs. La plupart des régimes d’assurance privés offrent des avantages en matière d’hospices, mais les soins palliatifs ne sont généralement pas couverts.

Bien que la plupart des soins palliatifs soient payés par Medicare, il existe de nombreux hospices qui sont des organisations caritatives, à but non lucratif, qui reçoivent des dons d’autres organisations ou sociétés caritatives, ou de particuliers dans la communauté. Ces dons sont utilisés pour fournir des services aux patients des hospices qui n’ont pas d’autres moyens de paiement.

Dans les situations où les coûts ne sont pas couverts par les organisations caritatives, les assurances, Medicare ou Medicaid, le paiement par des fonds privés est une option. Les sources de fonds privés comprennent les comptes de retraite et les 401K, les comptes d’épargne, les rentes, les fiducies et les investissements boursiers. La sécurité sociale peut également être une solution de paiement pour ceux qui recherchent des soins palliatifs.

Ressources pour s’informer sur les soins palliatifs et les soins de longue durée

Que l’on vous dise, à vous ou à un proche, que vous pourriez avoir besoin de soins palliatifs, il est important de comprendre la signification de chacun de ces termes et ce qu’ils impliquent. Bien que cela puisse sembler accablant, la compréhension de chaque forme de soins ne peut qu’aider les familles à prendre des décisions rationnelles et bien informées pendant cette période difficile.